Votre expérience

7 réponses à “Votre expérience”

  1. 22 05 2007
    vitiligo66 (23:20:02) :

    J’ai décidé de concevoir ce site pour créer un impact et montrer que le vitiligo n’est pas une maladie oubliée. J’ai plusieurs objectifs en tête et je ferai tout pour les réaliser. Je suis contente de vous compter parmi nous.
    Pourquoi cette volonté?
    Car mon frère est atteint du vitiligo depuis 7ans, dès l’apparition de la maladie beaucoup de portes nous ont été fermées et les regards d’autrui très lourds à porter.
    Les greffes et le maquillage sont les seules solutions proposées.
    Si l’ignorance est remplacée par la connaissance alors les recherches seront plus importantes et aboutiront à des guérissons.

  2. 7 06 2007
    odile (10:25:26) :

    bonjour
    je suis atteinte de vitiligo depuis 20 ans
    je recherche une solution pour diminuer ou stopper (serait idéal) sa progression
    et aussi m’inscrire sur un programme de recherche sur un traitement
    merci pour votre initiative et vos réponses

  3. 7 06 2007
    Jessy vitiligo (12:49:39) :

    Bonjour,

    Oui effectivement il existe des produits qu’ils permettent la repigmentation ou l’activation des cellules pigmentaires.

    Nous nous utilisons que des produits à base de plantes pour eviter les surprises futures.

    Etes vous depigmenter sur tout le corps ou sur quelques parties? Lequelles

    A quoi est dû le declenchement du vitiligo?

    Après accord de votre part je pourrais vous proposer une huile solaire qui permet d’activer les cellules de de repigmenter. ( votre depigmentation progresse t’elle toujours?)

    Mon objectif futur est de monter une association et d’informer un maximum de population mais avant tout il fait que je trouve une personne car la loi oblige d’être deux..

    Cordialement

    Jessy
    (P.S : Il y a eu une erreur sur votre adresse mail pourriez vous me la recommuniquer?)

  4. 22 06 2007
    da veiga (14:52:56) :

    Bonjour à tous,
    Tout d’abord je voulais vous remerciez pour ce site, car les personnes atteintes de vitiligo se sentent parfois oubliées.
    J’ai bientôt 29 ans et je TRAINE mon vitiligo depuis l’âge de 8 ans. J’ai appris à vivre avec mes le regard est toujours difficile à supporter surtout pour mon mari et mes enfants. D’autant plus que je suis d’origine cap verdienne (archipel au large du sénégal), et ayant la peau mate, mon vitiligo est vraiment flagrant.
    J’ai récement consulter mon dermathologue qui m’a prescrit une crème miracle ….
    celle ci est normalement prescrite contre l’eczema, mes les medecins se sont rendus compte qu’elle agissait aussi sur le vitiligo.
    mon vitiligo est vraiment très etendu sur tout mon corps, mais je voulais surtout faire disparaitre les lesions que j’avais sur le visage (autour de la bouche, les yeux, et sur le front).
    Mon dermatho m’a demandé de l’appliqué localement matin et soir sur les zones dépigmentés de mon visage. Cette crème reagit au UV.
    Au bout d’à peine 2 semaines, ma peau commence à se repigmentée … j’en ai meme pleuré car j’avais du mal a y croire.
    Je commence a reprendre espoir, car mon medecin m’a dit que si les resultats etais satisfaisant, on pourrai commencer la puvathérapie cet hiver.

    Courage à tous

    Sandra DV

  5. 7 09 2007
    Djoo (22:37:09) :

    slt tou le monde , j’aime au debut vous dire merci pour cette espace … et d’informer les attiente par cette maladie q’il y a un docteur ki a reussi à inventer un medicament pour cette maladie ( comme pls autre maladie de peau ) le resultat est 100%100 mé la mauvais elle e disponible ke chez lui , il n’a pa encore vender … il se trouve en Tunisie …pour plus de renseignmnt contacter moi par mail ( jamel_gabsi@hotmail.com ) je pe vous aider …
    qt à moi je ss attiend par se monstre et j’avais fé une traitemnt avc ce docteur mé j’e pa assez d’argents pour continuer ( sa couter aumoin 500DTunisien/mois ) et sa dure aumoin 3 mois
    pour moi il m’a dit

  6. 29 09 2008
    Flopette (14:58:11) :

    Bonjour,
    je suis une jeune femme de 26 ans et j’ai du vitiligo depuis l’âge de 7 ou 8 ans. Je n’utiliserais pas le terme « atteinte », car pour moi le vitiligo est la chose la plus « cool » qui soit (oui, oui, ça existe!!!!).
    J’ai un corps complètement bicolore, j’adore l’effet que ça produit, une peau vanille/chocolat, franchement, on ne voit pas ça tous les jours :) Jamais je ne me suis cachée, bien au contraire. Cette peau offre un formidable potentiel artistique, que je trouvais dommage de ne pas exploiter. J’ai travaillé avec des photographes et des artistes, et je peux vous dire qu’il serait temps que vous changiez de regard sur votre « particularité ».
    Je ne veux pas condamner les gens qui en souffrent, surtout pas, mon but est de partager mon expérience positive. Je ne supporte pas de voir les gens souffrir autant et je me sens impuissante. J’essaye donc de partager mon enthousiasme en participant activement à des forums de discussions (ce qui m’a permis de rencontrer un tas de personnes passionnantes), et en encourageant autant que possible. Vous êtes beaux!!! Vous êtes uniques!!!!

  7. 26 03 2013
    dydy (15:33:15) :

    @Da Veiga. Je constate que ton message date de 2007 et tu semblais ravie des premiers résultats que donnait le nouveau traitement que ton médecin t’avait prescrit. Aujourd’hui nous sommes en 2013 et je serais ravie de savoir ce qu’il en est pour toi, si tu es enfin guérie!

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